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Ultimo aggiornamento ore 19.45 del 15 Ottobre 2018

Ossificazione muscolare, il Gaslini primo centro a sperimentare una terapia

Ossificazione muscolare, il Gaslini primo centro a sperimentare una terapia

Genova - L’Istituto Giannina Gaslini di Genova è il primo centro a livello mondiale ad aver avviato la sperimentazione di una terapia contro la fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP): una malattia genetica ultrarara - in Italia si ha notizia di 34 persone affette - che colpisce una persona su due milioni. La malattia, che ha insorgenza spontanea o in risposta a particolari stimoli (in genere traumi) trasforma muscoli e tendini in ossa: si forma in questo modo un secondo scheletro sopra al primo, portando il paziente ad essere come rinchiuso in una gabbia di ossa. Quando la malattia raggiunge il torace comporta gravi problemi respiratori, che possono di portare il paziente al decesso.

Pazienti - «Il Gaslini è capofila a livello internazionale della sperimentazione di un farmaco, attualmente in fase di studio avanzato sui primi 4 pazienti arruolati, tutti italiani e in cura presso l’Istituto Gaslini. L’ospedale pediatrico genovese è l’unico centro italiano di riferimento per questa patologia e l’unico italiano a partecipare all’International Clinical Council on FOP, che raccoglie 19 esperti da 13 paesi del mondo», ha spiegato Maja Di Rocco responsabile U.O.S.D. Malattie Rare del Gaslini.

Competenza - «Siamo molto orgogliosi di questo risultato, prodotto dall’impegno e dalla competenza dei nostri medici, in grado di fare ricerca clinica in rete con i principali Children Hospital di tutto il mondo, le aziende farmaceutiche e con le associazioni dei pazienti. Questo approccio dimostra come si debba e si possa alimentare sempre e comunque in tutti i piccoli pazienti e nelle loro famiglie, anche quelle colpite da malattie rare e ultrarare, la speranza di arrivare ad una cura. Infatti non tutti possono essere guariti, ma tutti devono essere curati al meglio delle conoscenze disponibili e, come in questo caso, anche oltre!», ha sottolineato il direttore generale dell’IRCCS Gaslini Paolo Petralia.

Terapia - «L'avvio della sperimentazione di una terapia contro la fibrodisplasia ossificante progressiva FOP è un'ulteriore conferma dell'eccellenza costituita da questo ospedale. Il Gaslini infatti è uno dei due Irccs (Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico) della Liguria, l'unico in ambito pediatrico: insieme all'altissimo livello delle cure e dell'assistenza, la ricerca scientifica costituisce il cuore dell'attività del Gaslini che anche su questo fronte si conferma ancora una volta all'avanguardia in Italia e nel mondo», ha dichiarato la vicepresidente e assessore alla Sanità di Regione Liguria Sonia Viale a margine della presentazione del nuovo farmaco.

Giovedì 19 aprile 2018 alle 13:20:36
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