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Ultimo aggiornamento ore 19.30 del 10 Dicembre 2018

Malattie rare, Rete a Sinistra/LiberaMente: «Troppe incertezze e servizi depotenziati»

Malattie rare, Rete a Sinistra/LiberaMente: «Troppe incertezze e servizi depotenziati»

Liguria - «Questo pomeriggio, in commissione sanità, importante audizione dei rappresentanti delle associazioni che si occupano di malattie rare: una spiegazione interessante, e purtroppo chiarificatrice, sulle difficoltà dimostrate dal sistema sanitario regionale nel rispondere alle esigenze di chi è affetto da tali patologie. Eppure, come gli interlocutori hanno ben evidenziato, si contano almeno 7000 tipologie di malattie rare. A fronte di una situazione così complessa e articolata, si evidenzia la mancanza di dialogo istituzionale, accompagnata da un progressivo depotenziamento dei presidi e dei servizi, anche negli ospedali che tradizionalmente si occupano di queste malattie»: lo dichiarano il capogruppo di Rete a Sinistra / LiberaMente Liguria Gianni Pastorino e il consigliere regionale Francesco Battistini.

«Soprattutto è stato sottolineato che, a differenza di quanto avviene altrove in Europa, qui i rappresentanti delle malattie rare siano esclusi da un dibattito attivo e propositivo con l'Ente pubblico; quindi con A.Li.sa. nel caso specifico della Liguria. Il sistema è egemonizzato da una ridondanza delle burocrazie, in una materia in cui, invece, la capacità di definire percorsi individuali rappresenterebbe l'unico sistema per migliorare la qualità della vita di queste persone».

«C'è ancora troppa distanza fra l'ospedale e l'esistenza all'esterno. Ossia nel momento in cui il malato, uscito dal percorso di assistenza ospedaliera, si ritrova a dover affrontare i disagi e le difficoltà del quotidiano, la vita di tutti i giorni condizionata da una patologia invalidante – aggiungono Pastorino e Battistini -. In Liguria mancano ancora percorsi diagnostici e terapeutici che possano dirsi davvero definiti. Mancano piani di assistenza personalizzati, che garantiscano il riconoscimento del percorso terapeutico da effettuare».

«Ed è per questo che riteniamo necessaria una delibera chiarificatrice, che definisca chiaramente questi percorsi di cura e assistenza, a garanzia dei malati. Ma anche a garanzia degli operatori sanitari, che da anni suppliscono con la propria buona volontà ai mancati investimenti e alle pesanti carenze di programmazione – concludono Pastorino e Battistini - L'assessore ha poi riconosciuto buona parte delle ragioni manifestate dai rappresentanti delle associazioni; salvo poi sostenere che, probabilmente, ci siano stati equivoci e mancanze di comunicazione. Se così fosse, tali mancanze sarebbero totalmente imputabili all'assessorato stesso, e non certo agli operatori che in tutti questi anni si sono prodigati nell'assistenza ai malati».

Giovedì 6 dicembre 2018 alle 18:00:55
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